27 de mayo, día nacional del celiaco

27/05/2022

Día de los consumidores celiacos y de las asociaciones de celíacos que los representan

La enfermedad celíaca es una patología multisistémica con base autoinmune en individuos genéticamente susceptibles, de gran prevalencia en el mundo y de la cual, muchos todavía no están diagnosticados. 

 

Desafortunadamente para los millones de personas que la padecen, la enfermedad celíaca ha sido considerada una enfermedad menor y con poca visibilidad durante muchos años.  Sin embargo, gracias a la labor de las asociaciones de celíacos tanto a nivel nacional como autonómico y provincial, en España podemos decir que la enfermedad es cada vez más visible. 

Los consumidores están poco a poco más formados e informados y la industria, tanto a nivel de restauración como de distribución alimentaria son más conscientes de este colectivo, con el que se han comprometido a ofrecer sus servicios y productos. Y es que son cada vez más, los puntos de venta de alimentación donde pueden realizar la compra total de su cesta. 

Cabe resaltar, que para los celiacos es de vital importancia que haya colectivos implicados y comprometidos en tratar de que lleven una vida lo más normal posible y sean simplemente, un consumidor más. Para ello es necesario una mayor escucha por parte de la sociedad en general y de las administraciones en particular. 

Cuando a un miembro de la familia se le diagnostica la celiaquía: “eres celiaco, debes llevar una dieta estricta sin gluten para siempre”, aparece todo un mundo de dudas. ¿Qué voy a comer ahora? ¿Dónde voy a poder hacer la compra? ¿Podré cenar en mi restaurante favorito? ¿Qué tengo que hacer para cocinar? ¿Esto lo puedo comer, y eso otro? Es en esos momentos de “crisis”, donde las pautas de los médicos y la labor de información y consejo de las asociaciones hacen que miles de celiacos sientan alivio al dar respuesta a muchas de esas preguntas.

Las asociaciones de celiacos realizan numerosas y variadas acciones con las personas consumidoras celiacas para cumplir con el reto de normalizar la vida del celiaco. Realizan labor de consultoría entre sus asociados, organizan jornadas multitudinarias de formación con especialistas médicos y nutricionistas, charlas en colegios enfocadas a los más pequeños, organizan campamentos con menús adaptados, editan guías sobre la enfermedad y listados de alimentos sin gluten y muchas más gracias en parte, a la colaboración con otras empresas privadas que están especialmente comprometidas con ellos.

Desde la Mesa de Participación de asociaciones de consumidores somos conscientes de la importancia y de las preocupaciones de este colectivo de consumidores. Es por eso, que cada año preguntamos por medio de nuestra encuesta de hábitos de compra y consumo si compran o no alimentos libres de alergenos, como puede ser el gluten. A lo que responden que sí los compran por necesidades de su dieta un 15%. Sin embargo, existe todavía un 11% que los compran por considerarlos más sanos a pesar de no tener ningún tipo de alergia ni intolerancia alimentaria. Detectamos, además un incremento porcentual paulatino de personas que necesitan consumir productos libres de alérgenos por su dieta, lo que evidencia ese incremento de intolerancias alimentarias que se percibe en nuestra sociedad.

Y un día como hoy, y como no podría ser de otra manera, hemos querido hacer partícipes a las asociaciones de celiacos que son las protagonistas en esta gran labor de información y formación. 

Aquí os dejamos unas líneas con algunas de sus reflexiones y su visión y trabajo diario: 

José Molina – Presidente de la Associació Celíacs de Catalunya.

«Nuestra trabajo conjunto nos ha permitido acelerar el empoderamiento de las personas celíacas, generando experiencias transformadoras para estos consumidores, promoviendo no solo el conocimiento de la patología y su tratamiento, si no también fomentando unos hábitos de vida saludables que contribuyan a mejorar su calidad de vida, sin dejar de lado la labor de sensibilización social para concienciar a la sociedad general y administraciones de las implicaciones que tiene esta patología entre sus afectados».

María Ángeles Espila. Presidenta de la Asociación de Celiacos de La Rioja.

“Desde ACERI enseñamos a los socios diagnosticados de enfermedad celiaca a comprender el alcance real de la enfermedad, así como a la realización de una correcta dieta sin gluten. Nuestro gran proyecto es el de la restauración, para intentar lograr normalizar lo máximo posible la vida del celiaco fuera de casa”.

Mª Eugenia Gurucelain. Presidenta de Asociación de Celiacos de Navarra.

“Desde la Asociación de Celiacos de Navarra, llevamos 40 años trabajando en favor de las personas con enfermedad celiaca con el objetivo de que el tratamiento que cada enfermo celíaco se tiene que pagar, sea correcto. Pensamos que la solución a nuestras necesidades económicas llegará cuando la dieta sin gluten sea tomada como un tratamiento médico”.

Mª del Amor Fernández. Presidenta de la Federación de Asociaciones de Celíacos de Andalucía y de la Federación de Asociaciones de Celíacos de Granada.

“Desde la Federación de Asociaciones de Celíacos de Andalucía (FACA), tenemos como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad celíaca y trabajar para conseguir su integración social. Como colectivo, una de nuestras principales reivindicaciones es la puesta en marcha de medidas encaminadas a una adecuada educación social para normalizar la vida de todas esas personas”.

Angelica Trejo. Presidenta de la Asociación de Celiacos de Extremadura.

“En ACEX trabajamos por la integración social de la comunidad celiaca. Somos mucho más que una entidad de apoyo y asesoramiento nutricional, luchamos para lograr la igualdad de condiciones, y lo hacemos creando asociacionismo, porque juntos somos más fuertes”.

Aarón  Santana. Presidente de la Asociación de Celiacos de Las Palmas.

“Desde ASOCEPA trabajamos el apoyo y asesoramiento continuo a las personas celiacas y sus familiares desde el momento del diagnóstico para garantizar la seguridad alimentaria de las personas celiacas”.

Elena Díaz. Presidenta de la Asociación Celiaca Principado de Asturias.

“En ACEPA apoyamos a las personas afectadas por la enfermedad celiaca y sus entornos familiares para conseguir la mejora de sus condiciones de vida. Nuestra actividad principal es informar a todas las personas interesadas y afectadas por la celiaquía de qué es la Enfermedad Celiaca y cómo realizar una correcta dieta sin gluten”.

 

Desde la MPAC seguiremos con el compromiso de conocer y mostrar los cambios de hábitos, así como de hacer visible las necesidades de las personas consumidoras celiacas, poniendo en valor la labor de formación e información de las valiosas asociaciones de celiacos.